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Latina abandera el cambio en El Paso, Texas


por Dawn Thurmond, El Paso, TX

Patricia Muñoz, o como la conoce la comunidad, "Pat" es una latina que abandera cambios en la comunidad con discapacidades de El Paso. Es una visionaria, una revolucionaria y está detrás de los cambios que pasan en esta ciudad histórica.

Cuando a su hijo Tony, que ahora tiene 23 años, se le diagnosticó una discapacidad mental y parálisis cerebral, no supo qué pensar. Ella solamente tenía 18 años y según ella misma lo dice, muy inocente sobre lo que en el futuro le significaría a su hijo tener "daño cerebral leve". Como recuerda –"Dije sí. No tenía idea de lo que sería el futuro o con qué me enfrentaba". Pero que se ha enfrentado a ello, no hay duda.

Desafío dual: educándose a ella y a su familia
Desde un comienzo, la tarea más difícil fue educar a su familia. Sabía que su hijo tenía potencial y que podía hacer las cosas con ayuda. Dijo que "No solamente tenía que enfrentarme a la discapacidad de mi hijo, sino con la idea que tenía su familia de lo "desconocido" y cómo enfrentarse a ello. Creo que se trata de algo en la cultura hispana. Todo lo que quieren hacer es atender, que no es algo malo, pero que va en contra de la independencia que le he tratado de enseñar". Se acuerda que su suegra de entonces, que cuidaba a sus niños, diría de Tony, "Pobrecito, esta malito". Cuando Pat regresaba a casa del trabajo, a Tony lo tendrían en pañales y bebiendo de una botella cuando ya ella le había enseñado a usar el baño y ya no usaba botella.

Pat recomienda que los progenitores empiecen a participar lo antes posible. Su propia tabla de salvación fue unirse a un grupo de apoyo local donde se encontró con madres que pasaban por lo mismo. "Me di cuanta que no estaba sola y que había otras que lo pasaban peor que yo. Comencé a participar y a aprender lo que ya existía".

Ella no se recuerda cuándo comenzó a interceder por su hijo, pero cree que lo hizo tardíamente. Algo que la convenció fue las sesiones de terapia física semanales. Recuerda las sesiones en que Tony no cooperaría con nadie, cuando no quería que nadie le tocara ni se acercara a él porque gritaría como berraco. "Al final terminaba yo haciendo la sesión mientras la terapeuta física miraba desde el otro lado de un espejo doble. Estaba determinada a probarle la terapeuta física que mi hijo hacía cosas en la casa; pero no en el centro", y continuó diciendo "Me daba la impresión que todo lo que la terapeuta física pensaba de mi hijo era ‘es imposible de controlar, nunca va a aprender’ y todos los ‘no puede’. A estas alturas me di cuenta que la yo tenía que ser los ojos, oídos y voz de mi hijo para hacer saber a los otros de lo que podía hacer".

Convirtiéndose en promotora
Solamente en 1991 cuando la contrataron en la agencia Salud Mental y Retrazo mental (MHMR) de El Paso donde ahora es asistente ejecutiva del gerente general fue cuando se dio cuenta de la necesidad de la promoción porque tuvo la oportunidad de conversar con familias y con personas con discapacidades mentales. Le gusta entenderse como una instigadora que no participa. Su trabajo le da una perspectiva personal desde detrás de lo que a veces se convierte en un laberinto burocrático.

Hace poco, doña Pat fue esencial en el reconocimiento de la estructura local de ARC, una organización que intercede a favor de las personas con discapacidades mentales y ahora es presidente de ARC del Paso en El Paso, Texas. Diez años atrás, la organización local había sido disuelta por mal uso de fondos y, según recuerda, "Enojaron a una cantidad de gente, además de deber dinero a muchos".

Logros recientes de The Arc del Paso
Pat decidió reorganizar la estructura local porque nadie representaba a las personas con discapacidades mentales y de desarrollo. Su mayor logro hasta ahora en la organización ha sido formar parte de los esfuerzos de intercesión de Capitol Day (Día ante el Congreso) en Austin.

The Arc del Paso pudo mandar más de 20 representantes de la ciudad a participar en el Capitol Day. Doña Pat dice -"Aunque la sesión tuvo sus problemas, los intercesores pudieron volcar a favor varios temas en leyes importantes para las personas con discapacidades. Gracias a nuestros esfuerzos intercesores pudimos comunicarnos con las oficinas legislativas, promover conciencia y hacer que se nos escuchara en el congreso del estado. Me enorgullece decir que The Arc del Paso participó en el esfuerzo y que, como resultado, se recibieron 5 mil posiciones reservadas a nivel de estado y aproximadamente 200 de ellas se les entregará a residentes de El Paso como parte de la lista de espera de Home Community-based Services (HCS)."
 
Además de la estructura local, doña Pat es miembro del directorio estatal de The Arc of Texas donde se le eligió como secretaria. Participa en seis comités y concejos que ayudan a cambiar la naturaleza y la calidad de los servicios y de vida de las personas con discapacidades. Dice que "La participación es clave... hay que hacer contactos. Lo vital cuando se intercede por un amado es conocer a otros".
 
Una ruta mejor para quienes vienen después...
"Creo que no solamente tengo que interceder por mi hijo sino por otros como él. Me habría gustado tener a alguien que desde un principio me hubiera dicho que ‘un daño cerebral mínimo’ significaba que mi hijo tendría retrasos al caminar, que no podría hablar, que necesitaría ayuda con las destrezas para cuidarse a sí mismo y que babearía y se pondría agresivo con otros, ect. etc. He ido aprendiendo en el camino. Espero poder crear mejores opciones para los que vienen detrás al darles información y compartir el conocimiento y la experiencia que hemos obtenido. Espero poder darles la ventaja de que sus amados puedan ser ciudadanos independientes y contribuyan a su comunidad. Los familiares de un niño con discapacidades deberían gozar de las mismas esperanzas que los familiares de niños sin discapacidades".

La persona contacto local para obtener información sobre The Arc del Paso es: Pat Muñoz, Presidente, P.O. Box 9285, El Paso, TX  79905, fono: 915-887-3442, Fax 915-351-4703, pmunoz@epmhmr.org, www.thearcoftexas.org.