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Como latino que tiene una discapacidad seria, siempre me preguntaba cómo habría sido mi vida si mis familiares me hubieran criado en México. Nunca he conocido las dificultades de vivir con una discapacidad en un país en desarrollo. Mis familiares son de México, pero mis seis hermanos y yo crecimos en Texas.
Recuerdo haber ido a México cuando niño, pero era demasiado joven para entender los efectos de la pobreza en la salud y la calidad de vida de las familias. Lo que recuerdo es la inconveniencia de tener que usar el pozo negro para hacer mis necesidades, algo que me hizo agradecer las casas con plomería. A pesar de ello, nunca sufrí esas dificultades por un período largo. Mucho, como los sistemas médicos y escolares que gozamos en Estados Unidos, los daba por descontado. Hoy, me siento afortunado de haber crecido en Texas.
En Texas, comparando experiencias
Conversé del tema con mi vecina Anita Windle, una inmigrante soltera que llegó de México y ahora vive en Texas, donde cría cuatro hijos y una tiene discapacidades.
Jennifer es la hija de tres años de Anita. Es una niña despierta, dulce y llena de actividades que tiene Espina bífida y le gusta jugar a la pelota con sus hermanas afuera de su edificio con la ayuda de un andador y de abrazaderas para sus piernas.
A veces la veo cuando salgo a caminar con mi perro y se esmera por llamarme, -“hola, Joe”. Siempre me enternece porque sé que me toma por lo que soy como persona e ignora mi discapacidad.
Me emocioné mucho cuando una de sus hermanas le incentivó subir las escaleras al lado de mi puerta. Jennifer subió las escaleras moviendo un pié tras el otro teniendo a su hermana detrás para evitar que se cayese. Las subió lentamente y después se regresó por su andador.
Este ejercicio puede parecer simple a otros niños, pero para ella le significaba un logro mayor. Su mamá se da cuenta que muchas cosas que Jennifer ha logrado habrían sido muy difíciles de hacer en México.
Según Windle, “Si hubiese estado en México cuando nació Jennifer, no estaría segura que hubiera vivido más de un año”. Agregó “Como en Texas los servicios médicos son gratis o más baratos, mi niña tendrá mejores posibilidades de vivir”.
Me dijo que su hija había recibido atención médica excelente en el hospital para niños Texas Scottish Rite Hospital for Children, al que se reconoce como uno de los mejores establecimientos para niños con necesidades especiales. Casi todos los niños reciben atención sin costo para los familiares. Tienen personal bilingüe en todas las áreas de servicios médicos y sociales, lo que ayuda a madres como Windle, que prefiere hablar en español de temas médicos complicados.
¿Cómo explico que mi niña no está enferma?
Me dijo que ha tenido dificultades para entender y expresar en inglés las necesidades médicas de Jennifer; pero que, con el correr de los años, el verse repetidamente ante la terminología se lo ha facilitado.
Windle entiende que como alguien que sigue aprendiendo inglés tiene dificultades para explicar a otros la condición de Jennifer. “¿Cómo le explico a otros familiares que mi niña no está enferma? Los familiares de otros niños a veces creen que ella está enferma, pero no lo está. Es una niña sana que tiene una discapacidad. Creo que en muchas culturas lo común es equivocar discapacidad por enfermedad y que no solamente pasa entre latinos. Mis familiares tampoco tuvieron mucho éxito al entender las complejidades médicas de la parálisis cerebral, pero con el tiempo se les hizo más fácil”.
Dijo -“Al principio no entendía lo que los maestros me decían de mi hija, pero ahora se ha hecho más fácil con la ayuda de intérpretes y mis hijas adolescentes que traducen por mí”.
Se ve entusiasmada por las oportunidades que pueda tener Jennifer al crecer en Estados Unidos y repitió que ella siempre contará con el apoyo total de su familia para aprovechar estas oportunidades y lograr sus sueños y aspiraciones.
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