Berna Cortez nació en Ecuador que sufre de distrofia muscular (DM). A los 32 años, lleva una vida independiente, trabaja en Nueva York en Independent Care System (ICS) como coordinadora de membresía para Asistencia de Transporte y Asistente de Silla de Ruedas y estudia en la universidad local Bronx Community College. Su mayor deseo es lograr un diploma en Trabajo Social.

LC: ¿Cuándo vino a vivir en Estados Unidos?

BC: Mi familia emigró a Nueva York porque en Ecuador había servicios y equipos técnicos limitados para las personas con discapacidades. Como ejemplo, antes que a mi hermana le diagnosticaran DM, mis padres la llevaron a los doctores en busca de diagnóstico y ellos no fueron capaces de identificar su enfermedad, por lo que le estaban haciendo de toda clase de pruebas y experimentos. Cuando mis padres la ingresaron al hospital ella caminaba y cuando la sacaron ya no podía caminar.

Como mi hermana y yo nacimos, teníamos DM y mi padre sabía que necesitaríamos mejores servicios y no creía que les conseguiríamos o que los podríamos pagar en Ecuador. Las sillas de ruedas motorizadas eran tan caras que mis padres no podían pagar ni una de ellas.

Mi familia y yo llegamos a EE.UU. en 1996 y mi hermana y yo vivíamos con mis padres. Primero yo fui a estudiar inglés y español al Instituto Spanish American. Se hace difícil aprender inglés, especialmente la gramática.

LC: ¿Cómo se enteró de ICS?

BC: En verdad, mi hermana fue la primera en pedir servicios de ICS. Yo me enteré que los servicios que recibía mi hermana en el centro le ayudaban y me uní al centro porque quería aprender a hacer las cosas por mí misma.

Cuando vivía en casa, trabajaba en el Museo de Bronx como asistente administrativa. Se me hizo difícil conseguir ese trabajo y, al comenzarlo, mi familia decidió que se mudarían a Carolina del Norte, donde se hizo difícil conseguir trabajo por lo que regresé a Nueva York donde me comuniqué con ICS, donde me dieron un trabajo de oficina y donde ya he estado por dos años y medio que han cambiado mi vida complemente para mejor. Gracias a ICS ahora vivo independientemente y me promovieron a Coordinadora de Membresía para Transporte. Además, me dieron una beca para ir a la universidad después del trabajo.

LC: Cuénteme cómo fue su niñez y vida en Ecuador.

BC: Mi vida en Ecuador era muy simple. Nuestra familia nunca nos trató como si hubiésemos tenido una discapacidad. Tuve una buena niñez. Vivía en un ambiente donde nunca sentí que ni mi hermana ni yo éramos diferentes.

Mi hermana y yo somos las únicas de la familia con DM. Los doctores dicen que la DM podría ser genética, pero que sepamos a nadie más de la familia se la han diagnosticado. Mi hermana es mayor que yo, y fue la que primero nació con ella.

La escuela era diferente. Fui a una escuela normal y era diferente a los otros niños ya que algunos me preguntaban "¿Por qué no caminas? ¿Por qué no vienes a jugar con nosotros?" La mayor parte del tiempo me sentaba sola en la sala y hablaba solamente con algunos amigos porque algunos de los otros niños eran malos y les gustaba verme avergonzada. Se aseguraban que yo me sintiera diferente y no me hacían participar en sus actividades. Muchas veces llegaba a casa y le contaba a mi madre lo que había pasado y ella siempre me decía "No te preocupes Berna que cambiarán su actitud hacia ti y aprenderán a aceptarte como eres". Siempre trataba de hacerme sentir que yo no era diferente, sino especial y que se darían cuenta de ello en algún momento. Hasta hoy siento eso de mí misma.

Vida independiente
LC: ¿Por qué siente que es tan importante vivir independientemente de su familia?

BC: El factor más importante es que siempre supe que mis padres no vivirían para siempre y que yo tenía que ser fuerte y aprender a vivir sola. Ser independiente me hace sentir fuerte y que lo puedo hacer todo si me dedico a ello.

LC: ¿Cómo reaccionó su familia cuando les dijo que se mudaría y viviría sola?

BC: Aunque mi familia me apoya en mis objetivos y deseos, cuando se trató de dejarme vivir por mí misma fue diferente. Tuve que discutir con ellos para hacerles comprender que podía vivir independientemente. Creo que se les hace más difícil porque ellos viven en Carolina del Norte y yo me regresaba a Nueva York...

Bueno, usted puede entender su reacción. Ahora ya les he demostrado que puedo hacer eso y más de lo que ellos pensaron y sé que se sienten muy orgullosos de mí.

Escollos, pasados y futuros

LC: ¿Cuáles diría que son las mayores barreras a las que las personas con discapacidades deben enfrentarse?

BC: La barrera más difícil para las personas con discapacidades es encontrar trabajo. Se me hizo especialmente difícil en Carolina del Norte y fue por eso que me vine a Nueva York. Fui a muchas entrevistas para trabajos que me sentía capacitada de hacer; pero cuando el entrevistador me veía sentada en una silla de ruedas, se les veía en la cara que creían que yo no podría hacer el trabajo. Al ver su negatividad, sabía que no me llamarían a pesar que me decía que lo harían.

La barrera principal que tengo que sobrepasar es conseguir mi diploma. Estoy matriculada en Bronx Community College y me faltan uno o dos años para titularme de trabajadora social. A pesar que no soy estudiante de A en el momento, sé que me tengo que esforzar para conseguir mi título. Sé que me será difícil porque voy a la universidad a tiempo completo y trabajo a tiempo completo, por lo que no hay mucho tiempo para estudiar.

LC: ¿Cree que la vida independiente es lo correcto para todas las personas con discapacidades?

BC: Sí. Hasta cierto punto creo que todos tenemos potencial y necesitamos algún grado de independencia. Como lo dije anteriormente, nuestros padres no viven para siempre.

LC: ¿Cómo se siente cuando alguien con discapacidades y no trata nada para independizarse y sigue dependiendo de los padres?

BC: Cuando me encuentro con alguien que tiene una discapacidad y se rehúsa a vivir independiente o no trata de lograr sus objetivos porque usan su discapacidad como excusa, trato de decirles que su discapacidad no es excusa. Les digo que no deberían dejar que sus familias controlaran sus vidas, Mi hermana es buen ejemplo porque se niega a vivir sola. Es mayor que yo y su DM es un poco más seria que la mía. Lo usa como excusa. He tratado de convencerla que si vive sola hay mucho que aprender de lo que puede ser capaz, pero está convencida y puede que se deba a que mis padres le dan gusto en todo.

Soy una persona positiva que cuando quiere algo trata todo lo posible y no se da por vencida hasta lograrlo. Cuando todos me decían que no podía, les decía que sí podía. Creo que podemos lograr todos los sueños; quizás no todos, pero muchos de ellos y la mejor recompensa es cuando se logra lo que se tiene por sueños sin que importe cuán pequeños sean.

Mis padres ahora entienden que no tengo una discapacidad física porque les he demostrado que me puedo defender por mí misma y he cumplido con mi sueño. Ahora ya lo saben.