Como consejero de rehabilitación y promotor de conciencia de la vida sana, casi siempre me veo interesado en aprender de las enfermedades de poca recurrencia que influyen las vidas de la población. El mes pasado fui a una función familiar donde visité a amigos de la familia. La actividad se me hizo interesante porque esta actividad social me dio la oportunidad de volver a comunicarme con antiguos amigos.

Tanto quería ver a Mary Sparkman en la fiesta. Mary tiene cuatro hermanos mayores y cuatro hermanas (dos mayores y dos menores). Mary y su familia siempre han sido como mi segunda familia. Mary, Anna y Natalie iban a la escuela primaria conmigo. A veces, Mary me ayudaba con mi almuerzo en la cafetería de la escuela secundaria. Parecía que siempre se alegraba de verme, y cuando la vi en la fiesta el mes pasado, decidí que mi siguiente artículo sería sobre ella. Mi decisión de escribir este artículo se basó en mi amistad con ella y en mi deseo de hacer conciencia sobre su extraña enfermedad.

Mary tiene Policondritis reincidente (RPC), una enfermedad reumática episódica escasa y creciente que inflama varios sistemas, es debilitante y difícil de reconocer. La RPC afecta a los cartílagos de varios sistemas como las orejas, narices, laringe, tráquea, los bronquios y las articulaciones. Además, puede afectar los tejidos ricos en proteínas y azúcares como los ojos, aorta, corazón y piel. En una minoría de casos se ha visto que afecta el sistema nervioso central. El caso de Mary pareció comenzar en sus orejas, pasó al conducto nasal y atacó el cartílago de la laringe, lo que forzó a algunos médicos a implantar un tubo traqueal en su garganta, lo que la ha hecho que su voz siga siendo clara, pero tiene menos volumen. A pesar de esta enfermedad debilitante, Mary, su marido Steve y su hijo único (Steve Jr.) están decididos a vivir la vida lo más que puedan en Lancaster, Texas.

Según varios portales sobre la Policondritis reincidente (RPC), la edad común en que la enfermedad comienza es entre los 41 y 51 años, y puede pasar en cualquier raza o sexo y en cualquier edad. Según Mary, "La tasa de prevalencia de esta enfermedad era de aproximadamente 500 casos conocidos en Estados Unidos cuando me la diagnosticaron y ahora es como mil en Estados Unidos".  Mary también expresa que "Esta enfermedad es tan rara que el estado de Texas no tiene médicos locales que puedan tratar mi condición. Tuve que viajar a California para encontrar un médico que la tratara" y continúa diciendo que "Mucha gente dentro del público general no sabe de la existencia de esta enfermedad y muchos creen que el tubo en mi tráquea se debe al cáncer". Mary tiene mucha suerte de mantenerse activa a pesar de la enfermedad, pero su condición la obligó a dejar su trabajo como trabajadora de guardería infantil. Dice que "No era bueno mantenerme en contacto con niños porque se enferman mucho y yo no puedo estar mucho en la proximidad de gérmenes".

Mary agradece mucho tener a Steve a su lado, porque su apoyo ha hecho que la enfermedad resulte más llevadera. También cree que la enfermedad la ha acercado a su familia. Su madre, Isidra Reyna y su padre, Angel Reyna ahora viven en una casa nueva detrás de la de ella. Explicó que "Ya era hora que mamá y papá tuvieran casa nueva, porque habían vivido en la casa vieja por ya 40 años". Sé que eso es cierto porque cuando era niña, mi familia y yo visitábamos a la suya y generalmente jugábamos y comíamos de la mejor comida mejicana de Lancaster. Hecho de menos estas comidas tradicionales porque vivo lejos, por siempre llevaré conmigo los recuerdos de esas cenas. Mary dice que "el tener cerca de mi familia hace que mi enfermedad sea más fácil de llevar. Si necesito ayuda, siempre puedo contar con la de ellos. Tengo a mis padres como modelos y mi fe en Dios me ayuda con la enfermedad. Rezo y medito mucho para guiarme en la vida".

Según este portal, www.polychondritis.com, el tratamiento medicinal se basa en nuestra comprensión de otras enfermedades de tejidos comunicados o de enfermedades de auto inmunidad".

formato para imprimir