"¡Cómo sufre!"
Era una de las cosas que más me frustraban de mi querida abuela, Berta. Cada vez que pasaba unos momentos con mi hijo, inevitablemente diría "Ay, pobrecito, mi criatura, ¡cómo sufre!"  Cada vez que lo hacía, yo le decía "¿Se ve como que Zachary sufre? Está sano, feliz, es divertido. Claro que necesita algo de ayuda. ¿En qué se ve que está sufriendo?" A lo que contestaba "Oh, mija. No sabes cuánto me duele verlo esforzarse". Le repetía la misma pregunta. Me ignoraría y a fin de cuentas abandonaría la actuación de sufriente.

Había días en que lloraba al verle haciendo grandes esfuerzos para levantarse del sillón o al hacer sonidos guturales cuando quería que ella jugara con él en el suelo. Se persignaría y se aseguraba en decirme que rezara por su mejoría. Nunca entendí su imposibilidad de pensar más allá de la discapacidad de mi hijo. Puede que Zachary tenga parálisis cerebral, pero seguro que la parálisis cerebral no se ha adueñado de él. Me pregunto hasta qué punto nuestra cultura y nuestras creencias religiosas influencian a aquellos con discapacidades.

La sanación de un niño sano
En las navidades pasadas, mi familia viajó a Santa Fe, N.M. A la entrada existe una capilla especial en un pueblo llamado Chimayó. El santuario, ubicado donde se hizo un milagro, hay un pozo de barro al que se conoce por sus poderes de curación. Cuando éramos jóvenes, a mi hermano menor le diagnosticaron fiebre reumática y soplo al corazón. Mi madre está convencida que la salud le volvió el día en que le embadurnó barro sobre el corazón y las piernas. Con acaloro, se aseguró que paráramos en este lugar sagrado para que bendijeran a mi hijo. Le seguí la corriente hasta el día en que llegamos. Al empujar a mi hijo cerro arriba en su silla de ruedas, la conversación que ella tuvo con él me enojó: "Estamos aquí para mejorarte, Zachary. Quiero escucharte hablar. Quiero verte mejor".

No participé en la "sanación" y esperé afuera de la pequeña sala donde mis padres embadurnaban con barro todo el cuerpo de mi hijo sano, rezando para que se curara su anormalidad. Mientras esperaba afuera, me asombró la corrida de muletas que cubría la pared y el pequeñísimo molde de enyesado de cadera que decía "Gracias Santito, para la salud de mi hija".  Sabía que mi pequeño no había sido el primero ni sería el último en recibir "sanación" con el barro de Chimayo.

Esta "sanación" no era la primera vez que mi familia pedía el apoyo de Dios para mi hijo. No nos habían criado en un hogar tremendamente católico y me sorprendió la insistencia de mi madre el día que quiso llevar a Zachary, que entonces tenía tres años, a ver a un cura conocido por sus cualidades de sanador. Según el periódico, el cura tenía manos especiales de sanador y estaría en El Paso por solamente una noche. No cobraba, pero se aceptaban donaciones.

Me asombré al ver la cantidad de gente que esperaba afuera. Al ver a mi pequeño, se hicieron a un lado para dejarle llegar al frente. Al hacerlo, la gente gritaba hacia adelante "Un bebé, muévanse". Aquella noche esperamos tres horas en una iglesia católica donde el calor era altamente peligroso. Entre necesitaban sanarse había ancianos que apenas podían caminar, niños con síndrome de Down y algunos niños en sillas de ruedas o andadores. Zachary fue extremadamente paciente. A pesar que miró algo preocupado al cura cuando sus manos sanadoras lo tocaron, nunca se arrugó ni lloró. No se hizo milagro aquella noche y Zachary ni anduvo ni habló. Fue la primera vez que me hice la pregunta de hasta dónde llegaría por tener un niño "perfecto". 

La búsqueda malsana de la culpabilidad
Al creer que una persona con discapacidades es menos que otros, está sufriendo o que necesita mejorarse, ¿cuál es el impacto que tienen esas creencias sobre el valer de una persona? Como cultura, ¿los latinos ponen más importancia sobre la inhabilidad más que sobre la habilidad?  ¿Silenciosamente culpamos a los padres que tienen hijos con discapacidades? ¿Culpamos a las personas con discapacidades? Una de las cosas más hirientes que me dijeran fue si yo había sido mala con Dios para que me maldijera con esta vida tan dificultosa y con un hijo tan enfermo.

Me gusta mucho ser latina. Mi cultura, mi herencia es parte de lo que soy. Pero también le tengo miedo a esta cultura que me dice que mi hijo con discapacidades es trabajo del demonio. Me dan miedo los que rezan incesantemente por sus amados al mismo tiempo que no se dan cuenta de la perfección que está justo enfrente suyo.

Dándonos cuenta de las bendiciones que tenemos enfrente
¿Hasta qué punto nos esforzaremos en pro de la perfección percibida? A pesar que me tomó algunos rituales de sanación, unos pocos rezos sin respuesta y un montón de dudar en mí, finalmente me di cuenta de la bendición que tengo delante. Aunque mi pequeño no camina, Dios le ha bendecido con la creatividad de poder forjar su propio lenguaje de signos con el brazo que puede mover y así decir a la gente que desea su Magna Doodle.

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