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Del aislamiento a la sociabilidad: las familias de California comparten experiencias

por Isela Luévano, Edwards, CA



El hijo de doña Angie Gómez nació con irregularidad de ataques repentinos, lo que repentinamente le hizo sentirse atrapada en una avalancha de referencias hacia médicos, trabajadores sociales, doctores, trámites y más papeleo. Se sintió asustada y sola. ¿A quién podría pedir ayuda? ¿Quién entendería por lo que pasaba? ¿Quién le escucharía?

Dijo -"Recuerdo que le preguntaba a mi pediatra si sabía de otras familias que tuvieran hijos como el mío y en la época no conocía a ninguna. En verdad me sentí como si fuese la única en el mundo con este problema".

Tristemente, tal como doña Angie, miles de familiares que tienen niños con discapacidades en el país sienten el mismo aislamiento y miedo. Aunque buscó servicios e información sobre la discapacidad de su hijo sin cansancio, su búsqueda también se centró en comunicarse con otros familiares que se han visto enfrentados a los mismos desafíos y preguntas.

La Sra. Gómez dijo -"Se puede decir ‘Sí, entiendo’; pero si no se ha pasado por algo similar; no se sabe realmente de lo que se trata.

Centro de recursos bilingüe Rainbow Connection
Ahí fue cuando encontró a Rainbow Connection.

Este ofrece servicios a los residentes del condado Ventura en California, donde junta a las familias por medio de las experiencias con juntas. Funciona bajo el centro regional Tri-Counties Regional Center, y es un centro de recursos para familiares de niños con necesidades especiales creado como respuesta a la falta de entendimiento que tenía el personal médico y los proveedores de servicios de las familias con niños con discapacidades.

La Sra. Gómez explicó que "De lo que se trata es de escuchar, de apoyar a la persona, de sentir con ella y dejarles saber que no están solos". Hace trece años atrás ella pasó por esta sensación de inclusión la primera vez que fue a estos grupos de apoyo en Rainbow Connection y luego cuando se hizo voluntaria para ayudar a otras familias. En la actualidad es la coordinadora de servicios bilingües de la organización y, con su participación, Rainbow Connection inmediatamente comenzó a organizar grupos de apoyo para familiares de habla hispana. Por cierto, la mayor parte del personal de la organización ahora es bilingüe.

Expresó que "Todo este sistema de conseguir servicios para personas de necesidades especiales es tan complicado y más encima se le agrega la barrera idiomática que lo hace aún más difícil. Para que estas familias se puedan comunicar con alguien que pueda entender su situación y esté dispuesta a escucharles es de un gran impacto".

Estos grupos no solamente dan un apoyo enormemente necesario, sino que dan información valiosa a los familiares. Ellos comparten experiencias personales, lo que les ha favorecido y lo que no, con cuáles agencias se han comunicado y lo que han aprendido en el camino.

Asistencia específica
Actualmente, Rainbow Connection ofrece grupos de apoyo en español para familiares de niños diagnosticados con autismo y síndrome Down, además de tener un Grupo de Apoyo Especial para Familias con todo tipo de discapacidades de desarrollo. Los grupos de apoyo dedicados a discapacidades específicas se organizan según haya necesidad.

La razón principal por la que Rainbow Connection tiene tanto éxito para comunicarse con las familias con niños con discapacidades es que todo el personal está compuesto por familiares de niños y adultos con necesidades especiales.

Dijo que "A la primera llamada de los padres o madres, eso es lo primero que tratamos de decirles: también somos padres o madres. Eso parece bajarles la tensión".

Según la Sra. Gómez eso pasa porque la mayoría de los familiares esperan que, cuando llaman la primera vez, les conteste algún doctor, terapeuta u otros profesionales. Cuando se dan cuenta que les habla otro familiar en condiciones parecidas y en su idioma materno, se llega a un nuevo nivel de comprensión.

Amplia gama de temas y tipos de interacción
Además de los grupos de apoyo, se hacen varios seminarios y presentaciones mensuales en español sobre temas que van de la patología del lenguaje a la educación especial y al yoga. Todos son gratis y abiertos al público.

Una de las actividades de más éxito de Rainbow Connection, especialmente entre las familias de habla hispana es la "Noche de recreación familiar" que reúne a familiares, niños con discapacidades y a sus hermanos en una tarde de interacciones y actividades.

 "A estos niños y a sus hermanos les hace bien saber que no están solos y que hay otros niños de su edad que tienen necesidades especiales o tienen hermanos con necesidades especiales y ven que están bien, por lo que ellos también deben estar bien", explicó.

Biblioteca de recursos, pero hay poco en español
Los familiares también tienen a su disposición una biblioteca de recursos con más de 4 mil títulos de referencia e incluye libros, vídeos y cintas audio, paquetes de información, directorios de recursos y acceso al internet. A pesar de ello, la selección de libros y otros materiales en español es limitada por la escasez de recursos disponibles en este idioma.

"Tratamos de dedicarnos a ayudar a las familias mismas. Nuestras familias hispano parlantes agradecen tanto todo lo que se les pueda dar o en lo que se les pueda ayudar", dijo.

Fuera de no solamente ser una fuente de apoyo para otros familiares con de niños con discapacidades, ella misma ha aprendido tanto de estas familias que Rainbow Connection se ha transformado en la fuente de su fortaleza.

"Esto es lo que me ha ayudado en mis altos y bajos también", comentó. "Todos los familiares tratan de apoyarse mutuamente... y toda la capacitación que he recibido no solamente me ha ayudado a ayudar a otros, sino también a mí misma".

Si desea más información sobre Rainbow Connection, en Oxnard llame al (805) 485-9643 o en Simi Valley al (800) 517-2524.

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