No se trata más que de otro Viernes por la noche en East Los Angeles. Mientras muchos de los comienzan a cumplir con sus fines de semana, el personal y los voluntarios de Familia Unida Living with Multiple Sclerosis and Other Disabilities (Familia Unida que Vive con Esclerosis Múltiple y Otras Discapacidades) preparan su reunión mensual de grupo de apoyo. El último viernes del mes, los vecinos y sus familias se dirigen al centro comunitario para intercambiar ideas y darse ánimos y apoyarse contándose experiencias comunes.

El grupo de apoyo mensual es uno de los muchos servicios de Familia Unida. Esta organización de base de la comunidad ofrece de todo, desde servicios directos (abastecimiento de comida y ropa) a activismo político y talleres de diversidad cultural. La historia de cómo Familia Unida llegó a existir es tan interesante como la organización misma.

Conocimiento de primera instancia
En 1990, la directora de Familia Unida, Irma Resendez tenía 28 años. En ese año, su vida cambió porque una mañana se dio cuenta que estaba paralizada desde la cintura para abajo. La llevaron a emergencia y luego l hospital de rehabilitación Rancho Los Amigos donde pasó cuatro meses. En el hospital se dio cuenta de la discriminación institucionalizada ya que no había trabajadores sociales que hablaran español para atender a los grupos de apoyo en él.

“No sabía nada de la Esclerosis Múltiple (EM) y creía que me iba a morir. En ese momento me dijeron fríamente que probablemente nunca volvería a caminar”, agregó.

Irma cayó en una depresión tremenda al irse del hospital de rehabilitación a su casa. Como creía que se convertiría en una carga para su marido y sus dos hijas, se trató de suicidar; pero afortunadamente para el mundo, falló en su intento. El caer en el abismo fue lo que finalmente le hizo nacer la ambición.

En casa, Irma usó su tiempo para investigar sobre los grupos de apoyo y los recursos para la EM en español, lo que le hizo darse cuenta que, de las miles de organizaciones relacionadas con la EM que existían en EE.UU. en ese entonces, no había ninguna diseñada para dar servicios a la comunidad hispanohablante.

Como la organización más importante de la EM se negó a considerar la sugerencia de Irma de comenzar una sección hispanohablante, Irma se vio motivada a crear la suya propia. Usó el horno de su cocina como archivo y su salón de estar como bodega de alimentos para poder hacer el grupo de apoyo en la cocina. Ella comenzó a caminar de nuevo tras recibir terapia física.

Con el apoyo de su esposo e hijas, Irma ayudaba a las personas dando información, referencias y orientación. Ella iba a la universidad y fue la primera que recibiera un título profesional en su familia. Después de recibir un título de asociada gracias a su propio esfuerzo, el Departamento de Rehabilitación ayudó a costear un bachillerato y una maestría.

Dijo que el contrapesar la escuela con la vida familiar y el grupo de apoyo se transformó en un desafío. Como instaló una línea de consulta gratis, su casa se vio invadida por llamadas telefónicas de todo el país y del mundo. Para algunos de ellos, esa era la primera vez que hablaban de su condición. La señora Resendez comentó que “Un señor de Sudamérica dijo que había recibido el diagnóstico hacia 15 años y yo fui la persona a la que le hablaba por primera vez del asunto”.

Con el apoyo de unos pocos trabajadores del Condado de Los Angeles y de políticos, en 1998 Familia Unida llegó a transformarse en una organización sin fines de lucro. Al comenzar, Irma y su familia trabajaba con 20 personas con EM del área de Los Angeles. A la fecha, Familia Unida ha dado información, recursos y servicios directos a más de 10 mil personas. La entrega de servicios basada en una forma familiar atrajo a personas con diferentes discapacidades, porque ya no se trata de EM solamente, y de varias culturas. La participación de la comunidad china del vecino condado de Orange es fuerte. Para contribuir a su crecimiento, la organización también captó financiamiento de organizaciones como la Administración de Seguro Social y del California Endowment Foundation. Hoy, Familia Unida tiene un personal de seis, más de 20 voluntarios y sigue creciendo para cumplir con las necesidades comunitarias.

Queda más por hacer
Irma aclara que, para los latinos, el aislamiento es su principal barrera y que este aislamiento se da en relación con los servicios, con otros latinos con discapacidades y de la comunidad en general.

La Sra. Resendez comentó que “Aproximadamente el 80% de las personas a quienes damos servicios no tiene escuela primaria. No pueden leer ni escribir ni en inglés ni en español, y cuando necesitan traducciones, dependen de sus niños”. El analfabetismo limita la posibilidad que las personas traten de conseguir y reciban servicios. Agregó que “Otros no tienen documentos y se resisten a pedir ayuda porque le tienen miedo a la deportación. Cuentan con hierbas medicinales cuando se dan cuenta de lo caro que son los remedios sin tener seguro”.

Según Irma, el orgullo también se interpone en la entrega de servicios y comentó que “Muchos latinos no desean recibir servicios porque tienen demasiado orgullo para pedirlos y creen que tienen que vivir con su discapacidad porque creen que dios lo quiso así”.

Todavía queda mucho por hacer en cuanto a dar servicios a la comunidad. Familia Unida sigue dando autosuficiencia, educando y uniendo a las familias afectadas por EM y otras discapacidades. Irma, por su cuenta, se ha comprometido a “hacer lo más posible durante el tiempo que pueda” para ayudar a otros y agregó que “Mi familia es mi base. Me mantienen enfocada”.

Familia Unida es más que un nombre, se trata de una filosofía. Si los miembros de la comunidad no tienen lazos familiares fuertes para apoyarlos, se les invita a unirse a la familia de Familia Unida todos los viernes por la tarde en East Los Angeles.

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