Nací en Perú y, cuando bebé, me adoptaron y vine a vivir a Nuevo México con mis padres. Una de las cosas que cuento como tragedia real de mi vida es crecer en Albuquerque y no haber aprendido español. Si se crece en cualquier parte de los Estados Unidos y se aprende español, ¡por seguro que es en Nuevo México donde existe una gran población hispana! Pero nada más llegado a los EE.UU., caí en el "fundidor cultural".

El fundidor cultural mítico

De seguro que ha escuchado esto cuando estaba en la escuela. Nuestros maestros se jactaban de cómo los EE.UU. era este gran crisol donde todos podían venir desde cualquier país y encontrar un lugar en esta sociedad si se olvidaba de su propio idioma, su tipo de comida, su religión, la manera de vestir y mientras se veía como todo el mundo. Entonces se podría encontrar un lugar en la sociedad. Como resultado de eso, la generación de niños que creció conmigo en Nuevo México no aprendió español. Tengo cuarenta y cinco años y tuve un montón de amigos hispanos a quienes sus padres no les enseñaron a hablar español tampoco... porque en esos días se creía que si se deseaba calzar en la sociedad y asimilarse, solamente se debería hablar inglés.

Por eso, una de las primeras tragedias de mi vida fue crecer separado de mi propia identidad cultural por no haber aprendido el idioma. No cabe duda que primero hablé español, pero cuando uno tiene un año y medio el vocabulario es muy limitado. Por eso, creo que técnicamente mi primer idioma fue el español, pero ni tanto tampoco. Aparentemente, decía "no" a montones y eso era mi idioma en un principio.

Al quedar ciego

Creo que tuve las mismas experiencias con mis primeras experiencias con la discapacidad.

Perdí casi toda mi visión cuando tenía siete años de edad, pero en aquel entonces aún me quedaba algo de visión y, para asimilarme como parte de la sociedad, tuve que tratar de esconder o creía que debía esconder mi discapacidad. Aunque no veía bien, no deseaba que nada de mí llamara la atención que tenía muy mala visión.

Desde que tenía siete no podía ver lo suficiente para poder leer, pero no quería aprender braille porque el braille estaba asociado con una discapacidad. El braille era para los ciegos y, como yo podía ver un poquito, no quería que me vieran como con discapacidades, como si estuviese dañado, como si fuera inferior. Traté de pretende que veía perfecto. Como resultado, crecí con una educación terrible.

Las bajas expectativas en la educación

Desde la mitad del segundo grado, me dejaron pasar por la educación hasta graduarme de la secundaria sin exigirme. Estaba exento de todas las exigencias de lectura y escritura, junto con las matemáticas. Ahora bien, si se saca la lectura, escritura y matemáticas del programa de estudios, no queda nada mucho. También estaba exento de gimnasia (educación física). Si se crece con una discapacidad y al mismo tiempo se está automáticamente exento de educación física, probablemente se está sin moverse en un montón de lugares. No estaba absolutamente exento, porque recuerdo que en la educación física de la escuela primaria, cuando el entrenador nos enseñaba baloncesto, me dejaban como árbitro. Podía ver lo suficiente para saber lo que estaba pasando, pero me paraba en los lados y eso me debía haber hecho estar "totalmente incluido".

Por eso que crecí con una educación terrible. Ahora bien, me parece que la pregunta lógica debería haber sido: Está bien, usted se siente así sobre la discapacidad, pero por qué nadie le habló sobre cómo se sentía sobre su discapacidad o si no sabían de los aspectos culturales de la discapacidad, ¿por qué nadie, por lo menos trató de solucionarla en la parte mecánica? ¿Por qué nadie le hizo aprender braille?

Creo que la respuesta está basada en otras partes de la experiencia cultural de crecer con una discapacidad. Es decir, nadie esperaba que fuese algo. Mientras me aparecía y me portaba bien, la gente pensaba que estaba haciendo lo que mejor se podía esperar. A nadie le pareció sorprender que no podía leer, que no pudiera escribir, que no pudiera participar cuando hacían matemáticas.

Aprendiendo braille

A los 16 años pasé por varias cirugías al ojo y estuve en el hospital en San Francisco. Fue en ese momento que me dijeron que me iba a quedar totalmente ciego y el sistema de rehabilitación mandó un maestro del hospital para que me enseñara braille. Me trajo un libro que tenía una letra "A" en relieve y tenía una "A" en braille debajo, una letra "B" en relieve y bajo ella una "B" en braille, y suma y sigue. Después me dijo que se iba de vacaciones y que volvería en tres semanas para comenzar a enseñarme braille.

Mientras estaba en el hospital no tenía mucho de nada que hacer, así que me leí las tres partes del libro. Cuando regresó y le dije que había leído los tres libros, me hizo que leyera algunas oraciones al final del último libro y me dijo que, como ya había aprendido braille, no tenía nada más que enseñarme. Se fue y nunca más la volví a ver.

Se los cuento no para hablar mal del sistema de rehabilitación, sino para contarles que si se tiene que indicar cuál es la peor falla del sistema de rehabilitación en general, es que se cree servicio o sistema de entrega que soluciona los aspectos funcionales de la discapacidad. En otras palabras, me vio como persona ciega y vio la necesidad de enseñarme a leer y escribir en braille y, no cabe duda que era verdad, pero también necesitaba alguien que me incentivara.

Mi imagen de mí mismo y las perspectivas de trabajo

Cuando estaba en el hospital y pensaba cuáles eran los trabajo que podía hacer una persona ciega, pensé en dos trabajos. Pensé en ser talento de discos en la radio o psicólogo. Esos eran los dos únicos trabajos que creía que podía hacer una persona ciega. Después de todo, todavía podía hablar, por lo que podría ser talento o psicólogo. Lo cierto es que mi título universitario básico es en sicología y me apegué a ello por bastante tiempo.

Es un gran error pensar que el sistema de rehabilitación debería tratar de solucionar solamente los aspectos funcionales de la discapacidad. Creo que si el sistema de rehabilitación llega realmente a cumplir con sus responsabilidades para ayudar que las personas con discapacidades logren su integración real en la sociedad, también debe solucionar los problemas en actitud y los culturales de las discapacidades tanto como los funcionales. Necesitaba leer y escribir en braille, necesitaba aprender a usar un bastón blanco para viajar en forma independiente, necesitaba aprender algunas técnicas para cuidarme solo, pero también necesitaba que me dieran esperanzas y perspectiva e incentivos y que alguien creyera en mí.

El sistema de rehabilitación y las minorías

Una de las cosas que me molestó cuando fui a Washington en 1994, fue que había habido quejas de personas de grupos minoritarios porque el sistema de rehabilitación no les habían dado los servicio necesarios, razón por la que se pidió un estudio. Lo que el estudio concluyó fue que las personas de minorías con discapacidades que estaban en el sistema y tenían las mismas experiencias en la vida tenían los mismos resultados que quienes no eran de minorías. Por tanto, que no había discriminación.

Es decir, ¿las personas de las minorías tenían la misma cantidad de ingresos? No, ganaban menos. ¿Recibían la misma cantidad de capacitación? No, recibían menos. ¿Cómo se puede decir que no había discriminación? Bueno, si se ha dejado la escuela secundaria sin graduarse y se es miembro de un grupo minoritario, se recibió el mismo tratamiento que cuando no se es de grupo minoritario. Por tanto, no se tiene la responsabilidad de incentivar a gente ni tiene sentido ayudar a las personas a lograr todo su potencial.

Es allí donde principalmente está el desafío de nuestro sistema de rehabilitación en este país y creo que la manera de entenderlo es contratar a personas de la minoría para el sistema de rehabilitación. Personas que incorporarán diferentes experiencias culturales al sistema de rehabilitación.

Sensibilidad cultural

Cuando dirigía la Rehabilitation Agency for the Blind (Agencia de Rehabilitación para Ciegos) en Nuevo México, uno de los consejeros me explicaba que si sus clientes llegaban con miembros de sus familias, lo primero que habría hecho sería insistir que esos familiares se quedaran en la sala de espera porque lo importante era que la persona con discapacidades hablara por sí mismo. Seguro. Desarrollar independencia es algo importante, pero esta técnica demuestra una total ignorancia de los valores culturales.

En ese entonces y quizás aún lo sea, Nuevo México era el único estado donde la población minoritaria era una mayoría. Juntos, los latinos y los nativos americanos representaban mas del 50% de la población. Y de nuevo, se ignoran los valores culturales, imposición de aquel concepto de fundidor que es la forma en que los blancos de nuestra sociedad funcionan por lo que significa que es la forma en que todos en nuestra sociedad deben funcionar.

Consideraciones finales

Para concluir, permítanme expresar que creo que una conferencia como esta es importante por la información, pero también es importante porque da autosuficiencia para reunirnos y darnos cuenta que no estamos solos cuando nos enfrentamos a este problema. No cabe duda que creamos una sinergia o masa crítica (para usar un término washingtoniano) cuando nos dedicamos a estos temas. Finalmente, quiero expresar que para expandir las oportunidades para los latinos con discapacidades, debemos hacerlo. Tenemos que hacer entender a los políticos de Washington y los proveedores de servicios en nuestras casas o comunidades, de nuestro derecho a tener expectaciones altas y de nuestro derecho a que se respete nuestra cultura.

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