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¿Cuál es la función de los padres y las familias en el proceso de Vida Independiente?

Por Josefina E. Durán y Andrea Shettle, IID (red_trek@drycas.club.cc.cmu.edu)
quien coordinó esta conversación informal fue Beatriz Mitchell, una activista de padres.




A los participantes en la sesión se les invitó a considerar la pregunta "¿Qué significa para mí independencia?" Algunas de las respuestas fueron "Hacer lo que deseo para lograr algo", "Interdependencia, la independencia no existe", "No tener a nadie que fije límites en mi vida" y "Selecciones a sabiendas, acuerdos a conciencia".

Los participantes acordaron que se debe definir independencia

Varios participantes mencionaron que algunos padres protegen a los niños con discapacidades. Por ello, tienen miedo que algo les pase si viven lejos de casa. Los participantes estuvieron de acuerdo que se debe explicar claramente lo que es el proceso de vida independiente a las familias y que, especialmente, la decisión final pertenece a la persona con discapacidades y no a la familia.

A pesar de ello, los asistentes al seminario también reconocieron que las perspectivas culturales pueden variar ampliamente. Recomendaron que el liderazgo de la discapacidad debe ayudar a definir independencia desde varias perspectivas culturales, incluso la latina.

Los trabajadores de casos y los entrevistadores deben conocer varias culturas
Loa asistentes dijeron que quienes se educan dentro de la cultura monolingüe inglés y los latinos tienen culturas que difieren grandemente en cuanto a cuándo los hijos e hijas salen de casa. En la cultura latina y otras, "nunca es tiempo de irse de casa" si no es porque se va a otro hogar; es decir, cuando uno se casa. Se espera que tanto hombres como mujeres vivan en casa de los padres hasta el matrimonio tengan o no discapacidades. A pesar de ello, el niño puede tener una perspectiva diferente de sus padres dependiendo del grado de aculturación cuando son primera, segunda o tercera generación de familia que vive en los Estados Unidos.

Se debe respetar la importancia de las necesidades familiares

Uno de los temas que salió en el análisis fue la decisión que generalmente hacen los grupos minoritarios como unidad familiar y no como individuos. Los participantes en el seminario sugirieron que se debe consultar a las familias en el proceso de entrevistas. Los trabajadores de casos no deberían aislar la persona con discapacidades o entrevistarle separado de la familia.

Los asistentes al seminario también indicaron que el apoyo de los amigos y el de las familias puede ser muy eficiente para ayudar a las personas con discapacidades. Se indicó que una organización llamada Family Voices (Voces Familiares) era buena fuente de apoyo.

La versión en inglés de este portal está en:
http://www.familyvoices.org

La versión en castellano del portal está en:
http://www.familyvoices.org/enespanol.html

La funciones de los padres de familia varían

Se concluyó que las funciones de los padres y de las familias en el proceso de vida independiente puede variar ampliamente dependiendo de la cultura y del medio ambiente de cada persona. Se debe considerar las funciones de los padres y las familias según cada caso.

En el seminario, una joven mencionó que ella tiene una discapacidad que no es visible, que vive en casa con su padre y que tanto ella como él se consideran independientes.

Una señora monolingüe inglés que usa silla de ruedas declaró que su madre es quien la ayuda y viaja con ella a todas partes. Dijo que en las conferencias se consideraría casi vergonzoso viajar con la madre. Sin embargo, ella siente todo lo contrario y cree que lo mejor es estar con la madre de uno.

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