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Sobre
padres y sus niños con discapacidades en una cultura
latina


Por Roberto Weiss, M.A., MFT, Director de Programa, Nueva Vista Family Services (Roberto@comresearch.org)



Recibí el llamado estando en mi oficina. Mi esposa, que era quien me llamaba, sollozaba desconsolablemente desde la clínica médica. “El doctor dice que a nuestro bebé le necesitan hacer pruebas de síndrome Down” me pudo decir. Recuerdo muy poco de lo que pasó desde ese momento en adelante, pero lo que sí recuerdo claramente es cómo me sentí. En ese preciso instante, la tierra se abría en un inmenso hoyo negro y yo caía en él con una indescriptible sensación de vértigo. Las siguientes tres semanas fueron las más largas de mi vida mientras criábamos a nuestra hija recién nacida y esperábamos los resultados de los exámenes. Afortunadamente para nosotros, los exámenes resultaron negativos y, como despertando de una pesadilla, continuamos con nuestras vidas y dejamos esa experiencia en el pasado.

Muchas familias no tienen tanta buena suerte como nosotros y, el haber tenido que pasar por el susto, me hizo cambiar para siempre en lo que siento hacia los padres de niños con problemas de desarrollo y físicos.

Visitando familias latinas con niños con discapacidades
Varios años después, trabajé en consultorías como especialista de evaluación en comportamiento bilingüe visitando familias latinas con niños con necesidades especiales y ayudándolos a solucionar problemas de comportamiento. Debo admitir que se hacía bastante difícil entrar a las casas de estas familias admirables y pasar de “experto”. Mi experiencia temprana con mi hija me hizo darme cuenta con humildad que aquellos que pasan por la experiencia de criar niños con problemas de desarrollo saben de qué se trata. Visité una cantidad de hogares y solamente espero haber dado sugerencias y recomendaciones que en algo ayudaron. Quizás fui yo quien salió mejor beneficiado al haber conocido a tantas familias amantes, tolerantes y dedicadas a la crianza de niños en situaciones extremadamente difíciles.

Viendo una tendencia hacia el aislamiento
Me tocó trabajar con familias inmigrantes de origen mexicano que tenían que enfrentarse no solamente no solamente a la situación de inmigración, adaptaciones culturales y recursos financieros limitados, sino también a las responsabilidades adicionales y al esfuerzo necesario de criar para criar hijos con necesidades especiales. Soy un convencido que la mayoría de estas madres y padres tenían algo más que la cantidad suficiente de amor y paciencia para sobrepasar estos obstáculos. A pesar de ello, me di cuenta que había una tendencia a aislarse y a enfrentarse solos a estas fuentes de tensión y a ignorar sus propias necesidades de apoyo y amor.

Centro de salud mental cerca de la frontera con México
Existe una tendencia similar en las familias de los niños con serios disturbios emocionales que ahora atiendo en el centro de salud mental que administro cerca de la frontera con México. A veces parece contradictorio que los latinos, a quienes se reconoce como sociables, amigables y a quienes les encanta compartir con gente, obvien uno de sus básicos sistemas de apoyo en los momentos en que más lo necesitan.

La compañía de nuestra familia y amigos durante esas tres largas semanas cuando mi esposa y yo esperábamos los resultados de los exámenes fue la mejor medicina contra nuestras preocupaciones y ansiedades. No puedo, por tanto, dejar de pensar seriamente en la pregunta de por qué tantos prefieren enfrentarse solos a los problemas. Las conclusiones a las que he llegado no son pocas y, tanto como los asuntos de la mente y el espíritu, son complejos y específicos a cada persona.

Vergüenza y deshonor en nuestra cultura
A pesar de todo, me atrevería que algunas de las razones más comunes que he encontrado en muchos años de compartir historias íntimas de las vidas de mis clientes. La vergüenza y el deshonor son quizás la explicación más frecuente para mantener escondidos nuestros problemas.

Pensándolo bien, dentro de nuestra cultura latina siempre nos ha preocupado sobre lo que otros piensan, “El qué dirán”, lo que otros puedan decir, ha sido una fuerza poderosa para controlar nuestro comportamiento pasado. Esto se refleja en el dicho “la ropa sucia se lava en casa”.

Cuando me pongo a pensar en las comunidades pequeñas donde todo mundo se conoce, donde casi no hay fuerzas policiales y casi siempre hay estructuras de gobierno ineficaces, tiene sentido el que históricamente nos hallamos acostumbrado a las opiniones de nuestros vecinos y, por tanto, sean la vergüenza y la deshonra los mecanismos para el control social y el obedecer las leyes. Nadie puede negar que el catolicismo, tan general en Latinoamérica, debe haber ayudado a incrementar el poder de emociones tan exigentes.

Marianismo y Fatalismo
Otro de los factores que siempre se nombran en la literatura y que está firmemente asociado a la religión es el “Marianismo” o la inclinación de la mujer latina en su devoción por otros y a sufrir en silencio. Ayudando a la mezcla se encuentra el “Fatalismo” o la idea popular y profundamente enraizada en nuestra forma de pensar que algo malo nos pasa es porque dios lo mandó porque debemos haber hecho algo malo. Más aún, no podemos hacer nada al respecto.

Desde mi punto de vista, aunque todas estas creencias y tradiciones puede que estén enraizadas en nuestra cultura, evolucionan. Puede que hayan sido funcionales y útiles en el pasado y puede que hayan servido a nuestras poblaciones de manera positiva. Pero en cuanto adaptamos nuestra cultura [a la de este país] y, al mismo tiempo seguimos adaptándonos a este mundo rápidamente cambiante, también debemos eliminar los valores e ideas que no nos sirven. Podemos hacerlo sin perder el orgullo a nuestra cultura y manteniendo nuestras características.

Nuestra fuerza latina – el sentido de comunidad y querencia
Una de nuestras fuerzas y valores positivos como latinos es nuestra habilidad de comunicarnos, hacer amistades, cuidar y aceptar a la gente. Hay mucho que decir sobre los beneficios que podemos sacar si usamos todas estas cualidades y nos unimos, nos apoyamos los unos a los otros y nos relacionamos unos a otros con el amor, la compasión y la aceptación incondicional con los que a los latinos se nos conoce.

Como profesional latino de la salud mental, me gustaría hacer un llamado a todos aquellos maravillosos padres a que hagan un esfuerzo para juntarse e interactuar con otros que están pasando por las mismas situaciones. En todas partes existen oportunidades para formar grupos. Se puede conocer a otros padres que pasan por lo mismo en las escuelas y organizaciones y se puede juntar en grupos en las bibliotecas y en otros sitios comunitarios. No hay nada mejor que sentirse comprendido y recibir apoyo de aquellos que saben cómo uno se siente.

¡Si se puede!

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