La experiencia de una familia con la discapacidad, la vida independiente y la cultura latina
por Sarah Vázquez
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Muchos latinos en Estados Unidos se aferran a su cultura, especialmente los que viajan de sus tierras natales y se quedan aquí. Entre los latinos nacidos y criados en Estados Unidos, generalmente son los mayores de la familia los que mantienen las tradiciones. Los latinos en general preservan su cultura al participar en la riqueza de las comidas, música, idioma y creencias religiosas que muchas veces comparten los miembros de la familia. Así se crean lazos familiares fuertes. Pero, ¿en qué pesa el tener un familiar con discapacidades con esta cultura latina maravillosa?
Discapacidad y dinámicas de familia
A veces, la persona con discapacidades aprende que, por la discapacidad, se les percibe como "diferentes" dentro de su propia familia. Otras veces, los miembros de la familia pueden tener comportamientos protectores o que escudan exageradamente a la persona con discapacidades. Hay familiares que pueden alejarse de la situación porque no entienden las discapacidades en general.
En la conferencia Bridges to Employment: Explorando las oportunidades profesionales para los latinos con discapacidades que se hiciera en San Antonio, Texas, del 31 de mayo al 2 de junio de 2006, en el seminario "Intersección entre cultura latina y discapacidad" se analizaron las dinámicas entre la cultura latina y las discapacidades. Los panelistas compartieron historias sobre ser latino con discapacidades. Hablaron honestamente de sus experiencias en el trabajo, la educación, la familia y la vida comunitaria.
Los panelistas, todos latinos con diferentes tipos de discapacidades que llegaron de todas partes de Texas, fueron honestos en cuanto a lo que les había ocurrido en sus vidas como resultado de tener una discapacidad y ser parte de una cultura que no siempre acepta los temas de la discapacidad.
Visiones diferentes de una madre y su hijo
Mary Ann Pompa-Valdés y su hijo, Guadalupe Gabriel Montez, fueron los primeros panelistas en hablar sobre sus experiencias. Lo que hallé más asombroso en ellos es que muestran dos perspectivas totalmente diferentes de lo que es la fusión de la cultura latina con la condición de tener una discapacidad.
La Sra. Pompa-Valdés se paró erguida y orgullosa al hablar. Su tono era seguro y lleno de convicción. No se inmutó al hablar de cómo había tenido que enfrentarse a una familia que no entendía plenamente la discapacidad de su hijo. Ella es una entre diez hermanos, pero por lo común sentía la falta de apoyo de la familia. Explicó la forma en que sus familiares hicieron una de dos cosas: o ignoraron o le tuvieron lástima a su hijo.
Además, al defender el derecho y la selección que Gabriel tiene a la vida independiente, la familia de la Sra. Pompa-Valdés la consideró irresponsable al dejar que su hijo, que usa silla de ruedas, escogiese vivir solo. Esto ilustra el fenómeno importante y poco usual que, a veces, no se tomen en cuenta los sentimientos de una persona con discapacidades. Los miembros de la unidad familiar que no tienen discapacidades generalmente creen que saben qué es lo mejor para la persona con discapacidades. Esto le quita a la persona la libertad de seleccionar. A pesar de ello, la Sra. Pompa-Valdés se plantó en sus ideas de que su hijo fuese una persona independiente que quería vivir por su cuenta y luchó por sobrepasar sus propias tendencias sobre protectoras para ayudar a su hijo a lograr el nivel de independencia que él quería.
A continuación, Gabriel, el hijo de la Sra. Gabriel, Pompa-Valdés dio su versión de la historia de la familia y de su lucha por la independencia. A su madre quizás se le hizo difícil escuchar su punto de vista, pero era muy típico de un joven de su edad. Como todos los jóvenes de 19 años, Gabriel quería vivir separado de sus padres porque sentía que le liberaba como ser humano. Quería hacer sus propias selecciones. Explicó que sabía que su madre siempre sería "mamá" y que, por eso, sería su protectora. Además, cuando se le preguntó cuál era el factor más importante de su independencia, su respuesta fue '"Deseo que me traten como ser humano".
Es más, Gabriel se ha mudado de casa, pero no se ha separado de su cultura latina. Por conducto de sus asistentes personales le visitan y ayudan con sus necesidades personales, Gabriel ha adquirido una familia extendida. Ellos también se unen a Gabriel al celebrar la cultura latina durante las fiestas.
Los lazos familiares entre madre e hijo son estrechos a pesar de sus discordancias. Han tenido que encontrar las maneras de entender las luchas del otro. La Sra. Pompa-Valdés ha llegado a la conclusión que sus familiares no verían a Gabriel de la forma que ella llegó a verlo y ella misma tuvo que relajar su armadura sobre protectora y aprender a respetarle como la persona que es. Por su parte, Gabriel tuvo que entender que su madre siempre estaría preocupada por su bienestar. La cúspide en la historia de esta familia es que Gabriel pudo hacer sus propias selecciones y recibir lo que todos deseamos y nos merecemos: ser tratados como seres humanos.
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